СПРАВЕДЛИВОСТЬ КАЧЕСТВО ЭКОНОМИЧНОСТЬ


The Presentation inside:

Slide 0

Ирина Мясникова Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидозом” СПРАВЕДЛИВОСТЬ КАЧЕСТВО ЭКОНОМИЧНОСТЬ


Slide 1

Межрегиональная общественная организация “Помощь больным муковисцидозом” www.cfhelp.ru Создание - июне 1997 года Цель - оказание помощи в социальной реабилитации медицинской адаптации больным МВ Состав родители больных МВ, члены их семей взрослые пациенты врачи волонтеры


Slide 2

МОО“Помощь больным муковисцидозом” География


Slide 3

НАШИ ПЛАНЫ В 2009 году начат процесс перерегистрации «Пбм» в ОБЩЕРОССИЙСКУЮ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНУЮ ОБЩЕСТВЕННУЮ ОРГАНИЗАЦИЮ ИНВАЛИДОВ «ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО МУКОВИСЦИДОЗА»


Slide 4

НЕМНОГО СТАТИСТИКИ В РФ 1700 пациентов с МВ: 1300 детей и 400 взрослых 96% пациентов с МВ – инвалиды и имеют социальную поддержку МВ - в программе «7 нозологий» Как инвалиды - участники ОНЛС Есть квалифицированные врачи В 2008 – родилось 146 детей с МВ


Slide 5

МОО“Помощь больным муковисцидозом” Деятельность Направления деятельности улучшение качества жизни больных МВ увеличении продолжительности жизни социальная адаптация в обществе Взаимодействие Власть (МЗ СР, Росздравнадзор, региональные органы здравоохранения) Медицинские центры (НИИ Пульмонологии ФМБА, Медико-Генетическим Научный Центр РАМН, Научным Центр Здоровья Детей, региональные центры) Российские и зарубежные общественные объединения Другие компании


Slide 6

Отсутствие комплексного лекарственного обеспечения разрозненные источники финансирования:7 нозологий, ДЛО, Региональный бюджет Необходимость частых госпитализаций для проведения антибиотикотерапии Проблема получения статуса инвалида (без него нет лекарств) Специалисты готовы лечить современными препаратами, но Государство выделяет недостаточно средств взрослые остаются «за бортом» общество не знает о МВ = > не видит проблемы МОО“Помощь больным муковисцидозом” Наши проблемы


Slide 7

Соглашение о сотрудничестве с Росздравнадзором


Slide 8

НАША ГАЗЕТА


Slide 9

МОО“Помощь больным муковисцидозом” Взаимодействие с зарубежными общественными организациями для улучшения качества помощи МОО «Помощь больным МВ»является членом Европейской ассоциации МВ Обмен опытом, получение новой информации Создание единых стандартов лечения МВ в Европейском регионе Создание условий для обмена опытом, знаниями среди докторов и пациентов с использованием современных технологий


Slide 10

Лекарственная помощь: Россия в сравнении с Восточной Европой


Slide 11

Наше настоящее и будущее Наши дети – также, как и все дети должны расти, взрослеть, жить… И сегодня есть возможность, осуществить это благодаря полноценному и своевременному лечению Они имеют на него право Они могут принести огромную пользу обществу!


Slide 12

1-я Европейская неделя МВ Принимают участие органи33 33 страны Европы Неделя МВ Цель 1: пациент Все пациенты в Европе должны должны иметь равный доступ к доступ к жизненно важному лечению !


Slide 13

Они оставили яркий след Фредерик Шопен Грегори Лемаршаль


Slide 14

Наши планы: Добиться возможности для всех пациентов с МВ (дети и взрослые) на территории РФ доступности амбулаторного и стационарного лечения в соответствии со стандартами Европейского консенсуса Способствовать разработке и реализации комплексной федеральной программы по лекарственному обеспечению всеми группами жизненноважных препаратов Внедрить систему специализированной помощи больным МВ на дому (внутривенная терапия, кинезитерапия, др.) Информировать медицинское сообщество и общество в целом о МВ


Slide 15

«У нас есть жизнь У нас должно быть будущее!» МЫ ВМЕСТЕ! Мы делаем первый шаг уже сегодня


×

HTML:





Ссылка: